Семья, страдающая от генетического заболевания, получила положенное по закону бесплатное лекарство

Семья больных тяжелой генетической болезнью, спустя три года борьбы получила бесплатное лечение, которое по закону они должны были начать получать еще три года назад. О страшной трагедии семьи Фединых в селе Сосновское мы уже рассказывали — в этой семье все страдали от каких-то недугов и болей, а местные врачи не понимали что происходит. Лишь три года назад был сделан генетический анализ и выяснилось что 9 человек — все близкие родственники — страдают болезнью Фабри. Из-за этой болезни постепенно отказывают все органы. Лечение очень дорогостоящее — 13 миллионов рублей в год, но по закону больные должны обеспечиваться этим лекарством. С 2016 года семья Фединых пыталась добиться выделения лекарств, судилась с местной больницей и минздравом, но безрезультатно. В январе 12-летний Ваня записал видеообращение, где рассказал как тяжело жить с такой болезнью в маленькой деревне и осознавать, что умираешь. Ваня отличник, участник олимпиад, но в последнее время он уже не мог ходить в школу. На прошлой неделе скончался дедушка Вани в возрасте 52 лет. И вот после всего этого ситуация получила огромный резонанс, в дело вмешался вице-губернатор по социальным вопросам Андрей Гнеушев. Лекарство было найдено, доставлено в Павловскую больницу и сегодня туда госпитализировали Фединых, чтобы начать лечение.