Только смерть заставила медиков выделить положенные по закону лекарства неизлечимо больной семье

Жуткая медицинская история в поселке Сосновское . Там медленно погибает семья из 9 человек от редкого генетического заболевания, и шанс на жизнь семья получила только после смерти одного своего родственника. Но обо всем по порядку. 3 года назад выяснилось, что семья Фединых страдает редкой генетической болезнью — болезнью Фабри. Из-за мутации гена, передающейся по наследству, у больного постепенно отказывают органы. Есть лекарство, останавливающее этот процесс, лечение стоит порядка 13 млн в год на человека, лекарство входит в список жизненно необходимых, но Фединым его не выписывали 3 года. В данном случае к 50 годам старшие члены семьи едва передвигаются, мать в 30 лет с давлением под двести и пачка обезболивающего уходит за два дня, а на 12 летнего Ваню обезболивающие не действуют и он все время мучается от боли.